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脊髓性肌萎缩患儿:他们是万分之一,够低调渴

  六一特写|脊髓性肌萎缩患儿:他们是万分之一,渴望呼吸

  这是程女士陪伴萌萌度过的第5个“六一”儿童节,仍然没有游乐园、没有棉花糖,只有一份寸步不敢离开的爱。

  程女士是两个孩子的妈妈。小女儿萌萌今年4岁,患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。这是一种儿童罕见病,在新生儿中发病率约为1/6000—1/。SMA会导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,甚至呼吸、吞咽都成为奢望。

  “我怎么能放弃她”

  “妈妈,我要吸痰。够低调

  虽然小嘴里没有发出一丝声音,但程女士从萌萌略显夸张的口型里读懂了这6个字。

  她立即站起来,动作利索地换管、注射、开咳痰机。随着注射器向鼻管里推进,萌萌的眉头皱成了一团,白皙的小脸慢慢涨红,脸上显而易见的让在场的每一个人揪心。

  当鼻管接回呼吸机,小姑娘的眉头舒展开来,突然来了一个佛般的开口笑。昏暗的病仿佛立刻被这灿烂的笑容,长也跟着笑出了声。

  “为了照护她,给她看病,我们把高淳老家的子卖了,在南京城里为了省钱就住车里。”程女士一边给萌萌着小脚一边说,目光却从未离开过女儿的脸。“她插着管,无法发声,如果有痰堵住就随时会有生命。所以,我是全天都在病,晚上她爸爸会过来值夜班,必须24小时有人守着。” 程女士说。

  程女士原先是一名设计师,为了萌萌,她不得不辞了工作。孩子的父亲之前开了一家小吃店,后来因为随时要到医院,又遇上,小吃店暂停营业。

  平时的咳痰、、康复治疗对SMA患儿来说,都会带来剧痛,但萌萌从不哭闹。

  去年6月,在医生的推荐下,程女士加入了一个SMA群,病友们抱团取暖。够低调“群里也会不时有病友退群。之前有个家长给我们看了孩子离开时的视频,视频里的孩子说不了话,只是一直用眼睛望着她的妈妈,一直望着,一直望着,直到离开……”程女士的声音变得颤抖,止不住的眼泪大滴大滴地滚落。“说实话,当时我的心仿佛被拧成了一团,、恐惧、痛苦……这些负面的情绪困扰了我好几天。她(萌萌)这么勇敢,聪明又懂事,我怎么能放弃她?”

  吃饭的时候,程女士的眼睛也不敢离开女儿的脸。这个时候萌萌都会撅起小嘴,摆出“烫,给妈妈吹吹”的口型,用自己弱小的身体和强大的小,让程女士觉得只要女儿在身边,粗茶淡饭也甘之如饴。

  为了照护女儿,程女士和爱人非常关注群里分享的一些护理经验、急救知识,因为他们知道,这些技能关键时候能救自己女儿的命。

  剧情: 1937年战争爆发,继淞沪战争失利,南京吃紧。中华民族危急存亡之际,国民宣布迁都重庆,日军从 1938年2月18日至1944年12月19日,对重庆及周边地区实施无差别轰炸,长达六年零十个月。 民面对日军的狂轰滥炸,依然向死而生、乐观坚强,展现了重庆不死中国不亡的民族气节。为了家 园,年轻的中国飞...

  “无论是在群里还是在我们这儿,程女士都学得特别用心、特别快,现在基本全套护理都学会了!”长了程女士从一知半解到熟能生巧的成长全程,“这些坚强的家长和勇敢的孩子们,让我打心眼里!”

  鲜为人知的SMA

  脊髓性肌萎缩(SMA)是一种遗传性神经肌肉疾病。

  据中新网报道,复旦大学附属儿科医院周水珍教授表示,SMA在罕见病中并不少见,在新生儿中发病率约为1/6000—1/。患儿位于脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢失、变性,从而导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,最终SMA患者可能行走能力,并出现呼吸、吞咽障碍,给家庭带来了沉重的负担。

  周水珍介绍,根据起病年龄和运动里程的获得情况,SMA分为SMA-I型、II型、III型和IV型。够低调如果不进行治疗,大多数SMA-I型患儿无法存活到两岁。

  很多人不知道,SMA患儿虽然退化,但这并不会直接导亡——真正会夺走患儿生命的是。由于患儿普遍年龄低幼、身体抵抗力弱,即使只是普通的感冒、中的呛咳、无意吸入的粉尘,都会让他们患上。再加上他们本身肺部肌肉力量小,很难自主排痰,一旦患病就会有痰堵窒息的风险。因此,咳痰机和呼吸机的配备对SMA患儿家庭尤为重要。

  2020年1月8日,萌萌突然被痰堵住,顿时无法呼吸、脸色发紫。多亏程女士和丈夫有一定的急救知识,加之及时送了医院,这才从死神手里夺回了萌萌。可是自此一直到4月底,萌萌就没离开过ICU。

  后来,由于新冠暴发,院方出于孩子安全的考虑了家长的,程女士和丈夫心急如焚。为了让孩子能够转入普通病,必须要自己配备呼吸机,可是当时居高不下的医疗设备价格,让这个本就承受着巨大经济压力的家庭踌躇不安。

  2020年初,公益组织爱德基金会发起了SMA患儿救助项目,计划为20名患儿每人筹集2万元医疗应急救助款。得知了信息,程女士抱着试试看的心态提交了申请,不久后萌萌获得了这2万元。

  4月27日,萌萌终于离开了待了3个多月的ICU病,转到普通病……一家三口,终于久别团聚。

  不在女儿面前落泪,是程女士最后的倔强:“我不能哭,孩子看见会难过!”可是,说着说着,眼眶里不停打转的泪水还是“不争气”地滑落下来。萌萌看见后,努力睁大了眼睛,费力地张着嘴巴。根据口型,一旁的我们读懂了她的意思——

  [1]艾媒研究院,《2020-2021年中国直播电商行业运行大数据及趋势研究报告》,2020年2月12日

  “妈妈,不哭!”

  小萌萌是懂事的,也是聪颖的。在拿着认字卡片给萌萌简单展示几次后,程女士发现,女儿居然都记住了。极强的学习能力和,让萌萌很快可以阅读简单的书籍。

  程女士还会根据萌萌的眼神提示,将各色漂亮的贴纸贴在墙面上,远远望去,就是一幅斑斓的画作;平时,观察柜子上一整排的玩具,也能给萌萌带来无穷乐趣。

  程女士说,自己常常会打开八音盒举到女儿面前,给她听叮咚清脆的音乐声。每每此时,萌萌总会笑得特别开心,弯弯的眼睛里会映射出八音盒旋转的绚烂光彩。

  澎湃新闻资深记者 通讯员 王培 陆艺

原文标题:脊髓性肌萎缩患儿:他们是万分之一,够低调渴 网址:http://www.edtreatmentpill.com/guonapindao/2020/1010/38371.html

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